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SALUTE. In Piemonte attivato il registro delle malattie rare

L’Assessorato alla tutela della salute e sanità della Regione Piemonte ha messo a punto una serie di progetti volti alla protezione e alla tutela dei pazienti affetti da malattie rare, che saranno presentati domani, 20 e sabato 21 gennaio al Centro Congressi Unione Industriale in via Fanti 17 a Torino, a partire dalle 8.30, in occasione del convegno “Patologia immune e malattie orfane”. La Rete piemontese delle malattie rare, il cui coordinamento tecnico è affidato al Centro Multidisciplinare di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare (CMID) dell’Asl 4 di Torino, può avvalersi dall’inizio del 2006 di un nuovo strumento utile ad un monitoraggio efficiente e complessivo della situazione regionale, attraverso un sistema informatico di segnalazione dei dati relativi alle patologie in oggetto.

Il registro raccoglie tutti i dati epidemiologici delle malattie rare diagnosticate in Piemonte, con l’obiettivo di elaborare protocolli diagnostico-terapeutici condivisi e per la gestione uniforme e ottimale dei pazienti. Su questa linea di intervento si inseriscono ulteriori iniziative, prima fra tutte la stesura di un elenco, integrativo e complementare a quello creato dal Ministero della Salute, delle malattie rare che necessitano dell’esenzione dalla spesa sanitaria e che, in un primo momento, erano state escluse dal diritto di copertura totale dei costi.

Il convegno sarà inoltre l’occasione per presentare il portale web regionale sulle malattie rare, attualmente in fase di realizzazione, con indicazione delle offerte assistenziali delle diverse aziende sanitari e piemontesi. Lo strumento informatico sarà rivolto sia agli operatorisanitari, sia ai pazienti e permetterà un accesso rapido e puntuale alle informazioni necessarie a garantire la tutela e la cura dei soggetti colpiti.

Il convegno è organizzato dal CMID, in collaborazione con la Scuola di Specializzazione di Patologia Clinica, la Reumatologia e la Gastroenterologia dell’Aso S. Giovanni Battista, l’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”, il Centro di Ricerche per le Malattie Rare”Aldo e Cele Daccò” di Ranica, la Società per lo Studio delle Malattie Rare e l’Istituto Superiore di Sanità.

Le due giornate congressuali offriranno altri numerosi incontri di lavoro che interessano sia gli operatori sanitari (medici, infermieri e psicologi)sia i malati e le associazioni coinvolte nella problematica delle malattie rare. Si parlerà di amiloidosi sistemiche, gravi patologie, causate dal deposito di proteine alterate a livello di diversi organi, che possono anche essere fatali e del rapporto tra le malattie rare e lo sport, in collaborazione con Uniamo, una Onlus nazionale che riunisce circa cinquanta associazioni di pazienti affetti da malattia rara.

Il convegno ospiterà anche il quinto incontro torinese sulla Sindrome da anticorpi antifosfolipidi, cui parteciperà Graham Hughes, il medico che per primo l’ha descritta. Ed ancora, si discuterà del progetto sclerosi laterale amiotrofica Piemonte e di etica e malattie Rare, problematica che riguarda non solo i pazienti affetti da patologia rara ma soprattutto chi entra in contatto con loro.