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Consenso informato, come coinvolgere anche i più piccoli

Sapere aiuta a guarire? «Non posso dire che si guarisca di più, ma che si guarisca meglio, sì» dice Momcilo Jankovic, responsabile del gruppo psicosociale della Clinica Pediatrica Università di Milano Bicocca, Ospedale San Gerardo di Monza. Dal 1980, Jankovic (allora accanto a Giuseppe Masera) chiede il consenso alle cure ai suoi giovanissimi malati di leucemie. «Riteniamo che dai 16 anni il ragazzo sia in grado di essere coinvolto sulla strategia di cura, non per caricarlo di responsabilità, ma perché sia consapevole che sarà lui, per primo, a dover lottare». Il consenso dei giovanissimi non è un diritto stabilito dalla legge. «I minori di età sono considerati dalle norme “incapaci” a decidere per sé — precisa Elena Nave, bioeticista della Pneumologia dell’Ospedale infantile Regina Margherita di Torino — e per loro si impone che il consenso venga dato dai rappresentanti legali, in genere i genitori».

Coinvolgere i minori aumenta l’adesione alle terapie

«Nel dire minori o pazienti pediatrici, però, — prosegue Nave — si parla di individui molto diversi: dai neonati, fino a ragazzi alle soglie dei 18 anni. E alcuni, soprattutto quelli che hanno esperienza di una malattia fin dalla tenera età, acquisiscono abilità che li rendono più “capaci” degli adulti. Si è constatato che coinvolgere nelle decisioni terapeutiche i giovanissimi aumenta l’adesione alle cure e la capacità di regolare la tensione emotiva». «Fino ai 24 mesi di età, — prosegue l’esperta — o per bimbi e adolescenti con gravi disabilità cognitive, le decisioni sono affidate ai genitori. Poi il minore dovrebbe essere informato della sua condizione e dei trattamenti che gli si prospettano, con modalità commisurate alle sue capacità, e la sua opinione andrebbe sollecitata. La letteratura scientifica suggerisce diversi gradi di coinvolgimento: si auspica che il bimbo fino ai 7 anni sia informato, anche se il consenso resta prerogativa dei genitori; dai 7 ai 12-14 l’assenso del minore dovrebbe accompagnare quello degli adulti; dai 12-14 il consenso dovrebbe avere valore vincolante, cioè non dovremmo agire sul loro corpo senza il loro permesso». E in caso di dissenso? Bisognerebbe aspettare (finché si può) e dialogare. Da una parte, dunque, c’è la legge, che non tutela l’autodeterminazione del minore; dall’altra ci sono linee guida di Società scientifiche, documenti degli ospedali, norme deontologiche, che esortano gli adulti al coinvolgimento dei giovani pazienti. «Si fanno passi in avanti, — osserva Nave — ma non dappertutto. A volte i genitori si stupiscono di queste procedure, a volte le respingono; tra i minori stessi alcuni rispettano il tabù sociale del “non dico e non faccio ciò che gli altri non si aspettano da me” e non manifestano alcuna esigenza di decidere».

I pionieri dell’ospedale di Monza

Il gruppo di Oncoematologia di Monza anche oggi fa scuola. «A partire dai 16 anni – dice Jancovich — i nostri pazienti firmano il consenso alle cure, un documento esplicativo ma non esasperante per eccesso di dettagli. Il mio motto è “non essere evasivo, ma nemmeno invasivo”. Senza empatia, però, il documento é sterile: è fondamentale il colloquio con il ragazzo. Gli parliamo senza la presenza dei genitori, spieghiamo che cosa gli è successo, perché dobbiamo curarlo, le prospettive, i tempi; non elenchiamo subito tutti gli effetti collaterali, ma risponderemo alle sue domande quando sentirà il bisogno di farlo. In questo incontro coinvolgiamo i fratelli, per far loro capire che cosa la famiglia dovrà affrontare, così che non si sentano trascurati». E con i più piccoli? «Iniziamo a 4-5 anni — risponde il pediatra — con l’aiuto di cartoni animati, parliamo di mostriciattoli che bisogna combattere. Dagli 8 anni la metafora è quella del giardino fiorito, l’organismo, contaminato da erbacce, le cellule cattive da eliminare».

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